Att leva med MS

av Home2Tiny

 

Idag den 30 maj är det den internationella MS-dagen

Cirka 18 000 människor i Sverige lever idag med MS och jag är en av dem.

Efter ett antal år med diverse symtom, undersökningar och förfärlig oro fick jag 2004 min diagnos.

Det var tufft som 34-åring och småbarnsmamma mitt upp i karriären att få ett sådant besked.
Livet sattes på paus för en stund, så jag kunde ta in allt, vad det skulle innebära för mig och min familj och framför allt bearbeta den sorg som infann sig.

Men jag bestämde mig ganska så fort att ge sjukdomen en match, på ett sätt acceptera och inte kämpa emot, men inte heller ge upp och bli ett med min ms.

Trots allt var och är jag fortfarande samma glada och spralliga Tina, men med en ovälkommen gäst som bosatt sig för evigt i min kropp.

Men vad är MS egentligen?

Multipel Skleros är en sjukdom som kan angripa olika delar av nervsystemet och därför kan symtomen variera beroende på vilken nervbana som drabbas.
Vanliga symtom är att man blir svagare eller får sämre kontroll över vissa muskler, får känselstörningar, försämrad balans och synrubbningar.
Även mer allmänna besvär som uttalad trötthet, lätt påverkan på minne och koncentrationsförmåga, depression, värmekänslighet och problem från urinvägar är vanliga.
Ett skov kan hålla i sig under något dygn upp till ett par månader och när skovet är över kan symtomen försvinna helt eller delvis.
Tiden mellan skoven varierar mellan några månader upp till flera år.

Jag har dessutom på grund av min MS också blivit drabbad av något som heter trigeminusneuralgi

Trigeminusnerven är en av de största nerverna i huvudet och går ner i varje ansiktshalva. Trigeminusnerven sänder impulser av beröring, smärta, tryck, och temperatur till hjärnan från ansiktet, munnen, panna, och runt ögonen.

Vad som händer är när jag gör sådant som är helt naturligt för oss alla som tugga, borsta tänderna, skrattar, sminka sig osv så triggar det igång min nerv med påföljd att jag får smärtanfall.

Hur länge och hur många anfall det blir kan jag aldrig veta utan nerven lever helt och hållet sitt egna liv.
Även beröring i ansiktet får smärtan att tillta vilket innebär att jag nästan aldrig är ute när det blåser eller när det är för kyligt.

Trigeminusneuralgi anses ofta vara en av de mest smärtsamma tillstånd som ses i medicin och benämns ofta som självmordssjukan.

Det är för jävligt många gånger, det ska jag vara ärlig och skriva och jag har fått ändra mitt liv på många olika sätt.

Men är jag bitter?

Inte det minsta.
Min MS är någorlunda under kontroll tack vara de sprutor med bromsmedicin jag tar och smärtan jag lever med 24/7 kan jag inte styra, men jag har lärt mig hur jag ska hantera den och i största mån undvika det som triggar igång den.

Jag har kunnat med ett jävlar anamma och envishet anpassa mitt liv efter omständigheterna och mina fysiska förutsättningar, det har såklart varit tufft, men jag är så tacksam över att kunna jobba och ha en vardag med ett syfte och tillhörighet.

Jag har såklart mina dagar när allt ställs på sin spets, när smärtan är fullständigt outhärdlig och när jag befinner mig mitt i ett MS-skov.
Då kan jag falla djupt och trassla in mig i mörka tankar.
Men jag är en kämpe och jag tar mig alltid upp från botten på ett eller annat sätt.

Livet är här och nu och går inte i repris, det om något har min sjukdom lärt mig.
Varje dag som jag kan ta mig ur sängen själv är en gåva och då är det baske mig min skyldighet att göra det bästa av den.

Visst jag har MS och en del andra diagnoser som styr mitt liv en hel del, men samtidigt försöker jag leva fullt ut, skratta mycket och njuta av livets goda.

Jag är ju trots allt fortfarande den Tina jag alltid har varit.

Forskningen har kommit en bra bit när det gäller MS, men det finns mycket frågetecken än att utreda.

Forskningen behöver alltid ett bidrag och vill du skänka en slant så gå gärna in på Hjärnfonden som du hittar HÄR

Hjärnfonden är en ideell insamlingsstiftelse utan statligt stöd, som har till uppgift att samla in och fördela pengar till forskning samt informera om hela hjärnan och alla dess sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar.

Nu fångar vi den här dagen vänner och gör det bästa av den!

Stor kram till er!
T

16 kommentarer
57

LIKNANDE INLÄGG

16 kommentarer

Eva 30 maj, 2020 - 09:13

Usch ja men som du säger man lär sig leva med det o min väninna på 38 år fick oxå diagnos MS o hon säger som du …ni är starka <3 vackra kvinna fortsätt som du är o sprid glädje i dina inlägg 🙂 önskar dig o de dina en fin pingstdag kram <3

Svar
Home2Tiny 2 juni, 2020 - 09:36

Tack fina Eva för dina ord som värmer så otroligt mycket. Stor kram till dig och hoppas du njuter i solen. Tina

Svar
Erika 30 maj, 2020 - 09:27

Läst igenom hela ditt inlägg. Stannade upp lite efter varje rad, varje ord,
där någonstans i mitt inre försökte jag samla ihop dina ord och, samtidigt
försöka förstå hur du kan, orka, leva med något så helvetiskt som det
du beskriver. För någon som inte lever med det du ständigt fajtas med,
är det med all sannolikhet väldigt svårt att kunna sätta sig in i. Inför sig
själv måste man tar ett beslut, ska jag acceptera eller ska jag slåss emot
det som man drabbats av, det beslutet är inte svårt att tar. Du fajtas förstår
jag och, låter inte det tar över, utan din egen inblandning. Sjukdomar av olika
slag som det du har kan onekligen slår undan benen, raserar hela livet till
oigenkännlighet vid besked, nollställd, helt apatisk. Men så beslutar man att
nu jäklar anamma ska jag fajtas. En eller flera sjukdomar som flyttar in i kroppen
brukar jag säga, det är inte permanent, bara tillfälligt, på något sätt blir det en
aning lättare att fortsätta sitt liv.

Önskar dig allt gott. Fortsätt kämpa för allt vad du är värd. 🙂

Svar
Home2Tiny 2 juni, 2020 - 09:40

Tack fina Erika för dina ord. Visst är det tufft emellanåt som nu när det är så varmt, då strejkar verkligen min kropp och istället för att njuta, så gör jag allt för att få ner min kroppstemperatur. Men sen å andra sidan är kvällarna underbara och då njuter jag max, det gäller bara att hitta guldkornen i vardagen och uppskatta dem där och då. Alla kämpar vi med något, så är livet helt enkelt. Jag hoppas att jag kan peppa någon med min historia att trots sjukdomar så kan man ha ett härligt liv ändå, mycket beror på sin egna inställning och göra det bästa av sin situation. Blir så glad att du kikar in här till oss och lämnar några ord på vägen, det betyder mycket ska du veta. Stor kram och hoppas du får njuta av solen idag. Tina

Svar
Monica 30 maj, 2020 - 09:41

Hej Tina!Det du skriver idag berör mig.Beundrar dig så oerhört över hur du kämpar.Att tackla det svåra med din positiva livsinställning är få förunnat!Du är helt enkelt en förebild . Fortsätter följa med dig på din resa i både glädje och sorg! Massor med varma kramar 🤗 Monica💕

Svar
Pernilla 30 maj, 2020 - 18:23

Svårt vad jag ska skriva . All kraft och livsglädje som du har trots allt. Så härligt. Förstår att du inte kan hålka dig på topp alltid. Fast du ser ändå möjligheterna.
Önskar att jag kommer acceptera min kroniska lungsjukdom. Inte bara något som kom och satte stopp för mina drömmar, för livet och begränsade möjligheter. Jag följer din blogg och inspireras. Kram fr Pernilla

Svar
Home2Tiny 2 juni, 2020 - 09:46

Hej Pernilla. Det är verkligen tufft när en kronisk sjukdom sätter stopp för drömmar och möjligheter. Jag hade en period med en form av sorgearbete innan jag på sätt och vis accepterade min situation och försökte tänka ut nya möjligheter för att göra mitt liv rikare och bättre. Kanske jag aldrig hade varit där jag är idag utan min sjukdom, aldrig startat bloggen, fotograferat som jag gör osv. Jag hoppas av hela mitt hjärta att jag med min resa kan inspirera dig att tänka i nya banor, hitta nya drömmar att förverkliga och på vägen njuta av livets goda. Stor varm kram till dig Pernilla. TIna

Svar
Home2Tiny 2 juni, 2020 - 09:41

Fina Monica. Tack från mitt hjärta, dina ord lägger sig som varm bomull och jag blir så otroligt glad. Stor kram till dig och hoppas du njuter i solen idag. TIna

Svar
Maj 30 maj, 2020 - 11:58

Goa underbara Tina, jag beundrar din styrka. Vi har mycket att lära av dig… Bamsekram❤️

Svar
Home2Tiny 2 juni, 2020 - 09:42

Fina Maj du är för gullig. Skickar en stor varm kram tillbaka och hoppas du har en härlig dag i solen. TIna

Svar
Kristoffer Lundqvist 30 maj, 2020 - 21:40

Men älskade vännen. Du imponerar gång på gång med din positiva syn i tråkiga händelser. Du är fantastisk som delar med dig, och därmed hjälper andra att komma framåt.

Du är unik och världens bästa TINA, SAMT en så himla fin människa (stolt att få känna dig)

Kram Stoffe

Svar
Home2Tiny 2 juni, 2020 - 09:47

Min fina underbara vän. Om du visste vad dina ord går rakt in i hjärtat och värmer. Blir så otroligt glad och peppad. Är så tacksam över att få ha dig i mitt liv och jag hoppas vi snart kan ses igen. Puss och kram Tina

Svar
Gabriella 31 maj, 2020 - 12:54

Blev så berörd av ditt inlägg, så fint skrivet! Du har en fantastisk inställning och en enorm styrka inom dig, inspirerande<3
Min pappa hade bl.a. MS så jag är väl bekant med sjukdomen.
Kram

Svar
Home2Tiny 2 juni, 2020 - 09:49

Tack fina Gabriella för dina ord, de betyder mycket ska du veta. Stor kram till dig och hoppas du har en härlig dag. Tina

Svar
Elisabeth Ulven Lien 2 juni, 2020 - 06:20

Tusen takk for at du skriver så åpent om din MS💛 Jeg fikk også min MS – diagnose som 34-åring, i 2006. Med 3 små gutter, og akkurat begynt i en ny jobb, var det en tøff beskjed å få. Valgte å ikke snakke noe særlig om sykdommen m andre, og holdt mine fysiske utfordringer for meg selv. Kjenner meg veldig igjen i det å ville være den samme Elisabeth som alle kjente – ikke «hun med MS». Jeg får også medisin, og lever bra med min MS i dag. Ønsker deg all lykke videre! Stor klem❤️

Svar
Home2Tiny 2 juni, 2020 - 09:54

Hej Elisabeth. Tufft förstår jag och vilken liknande resa vi har haft med vår sjukdom. Blir så glad att läsa att du precis som jag kan leva ett relativt härligt och “normalt” liv med hjälp av vår medicin. Hoppas du får en härlig sommar med din familj och får njuta av livets goda. Stor kram till dig och ta hand om dig. Tina

Svar

Kommentera

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.